Le projet FraMaRa
FraMaRa (France Maladies Rares)
L'application nationale pour les personnes touchées par une maladie rare et leurs proches.
Développée au sein de la BNDMR dans le cadre du plan national maladies rares 4, France Maladies Rares accompagne au quotidien des personnes touchées par une maladie rare, leurs aidants et les professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Elle est disponible sur mobile et sur navigateur web.
Trois objectifs
Alléger la charge mentale liée à la gestion quotidienne de la maladie
Faciliter l'implication dans la recherche médicale
Orienter des personnes touchées par une maladie rare et familles dans l'écosystème maladies rares en France
Trois espaces
Le compagnon santé
permet de suivre ses symptômes, d'évaluer sa qualité de vie avec des outils standardisés et de générer un rapport de santé à partager avec les soignants. À partir de 2027, cet espace s'adaptera à chaque pathologie, avec des outils configurés par les experts de la maladie concernée.
La participation à la recherche
permet de gérer ses consentements et de répondre à des questionnaires de recherche. À partir de 2027, les utilisateurs pourront être informés des études scientifiques qui leur correspondent et centraliser l'ensemble des consentements en un seul endroit.
Le portail de ressources
permet d’accéder à une bibliothèque de contenus validés par les acteurs reconnus de l'écosystème maladies rares. À partir de 2027, une IA conversationnelle — entraînée sur ces ressources certifiées — répondra à des questions.
Une première version sera disponible fin 2026, avec des fonctionnalités enrichies à partir de 2027.
Des garanties pour tous les utilisateurs
Accessibilité
En tant que service public numérique, l'application respecte le Référentiel Général d'Amélioration de l'Accessibilité (RGAA) au niveau AA : compatibilité avec les lecteurs d'écran, ajustement des polices et du contraste, navigation au clavier, zones d'interaction adaptées aux limitations motrices.
Connexion sécurisée
L'accès repose sur le service d'authentification institutionnel de l'État, garantissant la sécurité de vos données et la vérification de votre identité, sans démarche complexe.
Comptes familiaux
Parents, tuteurs et aidants peuvent gérer les profils des enfants mineurs ou des personnes accompagnées. La délégation de droits évolue progressivement en fonction de l'autonomie de la personne concernée.
Contexte institutionnel
France Maladies Rares est actuellement entièrement financé par le Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4, action 6.3) et porté par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
L'application est reliée à cette base de données nationale qui documente la prise en charge et l'état de santé des personnes touchées par une maladie rare suivis dans les centres experts français. Elle vise à mettre en relation directe des personnes touchées par une maladie rare, associations, professionnels de santé et acteurs médico-sociaux, tout en permettant à chacun d'accéder à ses données de santé et de les alimenter.
Vos données de santé
Quand vous (ou votre enfant) êtes suivi dans un centre maladies rares, votre médecin enregistre des informations sur votre parcours de santé : votre diagnostic, les traitements reçus, les examens réalisés, etc.
Ces informations forment ce qu'on appelle un dossier médical informatisé. Elles sont collectées via des logiciels (BaMaRa et d’autres), transmises de façon pseudonymisées à la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) puis stockées de manière sécurisée. Elles servent à mieux comprendre les maladies rares, à faciliter la recherche médicale et à évaluer les politiques de santé.Aujourd'hui, il n'est pas possible pour les patients d'y accéder seul, sans passer par une demande au médecin qui les suit. Vos données sont bien présentes dans la banque de données, mais aucun outil ne vous permet encore de les consulter de manière autonome et c'est précisément l'un des objectifs de l’application mobile FraMaRa.
Donner aux patients la possibilité d’accéder à leurs données de santé est une avancée importante mais qui soulève des questions concrètes : quelles informations afficher ? Sous quelle forme ? Comment les sécuriser ? Ces questions font actuellement l'objet d'échanges entre associations de patients et centres maladies rares.
