Comprendre le projet
Participer au projet
Alléger la charge mentale liée à la gestion quotidienne de la pathologie
Permettre l'implication dans la recherche et la gestion de ses données
Accéder à une vue d'ensemble de l'écosystème maladies rares
Comprendre le projet
Juin - Juillet 2025
Entretiens utilisateurs
Recueil des besoins, attentes et usages des futurs utilisateurs afin d’orienter la conception de l’application.
Septembre - Décembre 2025
Groupes de travail
Réflexion et priorisation des fonctionnalités avec des personnes touchées par une maladie rare, associations et professionnels impliqués dans le projet.
Année 2026
Entretiens utilisateurs
Test de l'application en conditions réelles et ajustement de l'interface avant son déploiement à grande échelle.
Participer au projet
Participer au projet
Le kit de communication permet aux acteurs de l’écosystème maladies rares de relayer le projet France Maladies Rares auprès de leurs communautés et réseaux.
Télécharger le kit
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Alléger la charge mentale liée à la gestion quotidienne de la pathologie
Permettre l'implication dans la recherche et la gestion de ses données
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Juin - Juillet 2025
Entretiens utilisateurs
Recueil des besoins, attentes et usages des futurs utilisateurs afin d’orienter la conception de l’application.
Septembre - Décembre 2025
Groupes de travail
Réflexion et priorisation des fonctionnalités avec des personnes touchées par une maladie rare, associations et professionnels impliqués dans le projet.
Année 2026
Expérimentation utilisateur
Test de l'application en conditions réelles et ajustement de l'interface avant son déploiement à grande échelle.
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Juin - Juillet 2025
Recueil des besoins, attentes et usages des futurs utilisateurs afin d’orienter la conception de l’application.
Septembre - Décembre 2025
Réflexion et priorisation des fonctionnalités avec des personnes touchées par une maladie rare, associations et professionnels impliqués dans le projet.
Année 2026
Test de l'application en conditions réelles et ajustement de l'interface avant son déploiement à grande échelle.
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