Ce document définit les spécifications fonctionnelles et techniques de la première version de l’application. Il précise les fonctionnalités, les exigences techniques et réglementaires, ainsi que les contraintes de sécurité et de confidentialité. Il constitue le référentiel partagé entre tous les acteurs du projet pour la phase de développement.

Le kit de communication permet aux acteurs de l’écosystème maladies rares de relayer le projet France Maladies Rares auprès de leurs communautés et réseaux.

Pour accompagner le développement de l’application France Maladies Rares, un comité stratégique a été constitué afin d’orienter les décisions clés du projet. Ce premier compte rendu revient sur la mise en place du comité, la structuration de la gouvernance, l’avancement du cahier des charges et les premières orientations de conception de l’application.

Pour accompagner le développement de l’application France Maladies Rares, un comité stratégique se réunit trimestriellement afin de suivre l’avancement du projet et arbitrer ses évolutions. Ce second compte rendu présente le bilan du premier trimestre 2026, les décisions relatives aux pilotes compagnons numériques et les orientations structurantes du déploiement de l’application.