Une application à destination des patients atteints de maladies rares
Le projet France Maladies Rares s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 et vise à développer une application mobile destinée aux personnes atteints de maladies rares. Ce projet est porté par la Banque Nationale de Données Maladies Rares.
Contrôler
Facilet l'accès et le contrôle aux patients
sur leurs données personnelles
Participer
Alimenter des bases de données pour le soin
et la recherche
S’orienter
Accéder à une vue
d'ensemble de l'écosystème maladies rares
Une collaboration avec l'écosystème déjà établi:
Tenez vous au courant des avancées du projet :
Publication du cahier des charges
27/10/2025
Ce document définit les spécifications fonctionnelles et techniques de la première version de l’application.
Vous pouvez y accé der en cliquant sur ce lien.
Nous contacter
Si vous désirez participer à la co-conception de ce projet ou vous si vous êtes intéressés pour en savoir plus, vous pouvez envoyer un message à victor.hannothiaux@aphp.fr